Un mundo sin sonrisas.

   En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Estas pueden afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, pero otras afectan hasta 245.000.

 Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. En total  afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80%  son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

  

  El síndrome de Moebius es un desorden raro caracterizado por parálisis facial de por vida. Las personas con este síndrome  no pueden sonreír , ni  fruncir el ceño y a menudo tampoco pueden mover los ojos de un lado a otro.

  El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos pares craneales  , el sexto y séptimo , no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y de los músculos de los ojos.

   

   Este síndrome provoca una expresión sin sonrisa. Gracias a unas asociaciones formadas  principalmente  por los familiares de los pacientes , se esta luchando  para que se tomen medidas encaminadas a  hacer que estos pacientes  puedan empezar a sonreir a la vida .Estas han puesto en marcha una campaña de recogida de firmas para pedir, tanto que se acrediten ya  centros de referencia para enfermedades raras, así como las derivaciones si el médico que conoce la enfermedad es de otra comunidad autónoma. De momento, comenzamos con la primera. ¡Ayúdanos a conseguir un millón de firmas! Firma pinchando aquí.

https://www.change.org/es/peticiones/acreditación-de-centros-de-referencia-para-las-enfermedades-raras-ya

Joaquín.