Un mundo sin sonrisas.

   En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Estas pueden afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, pero otras afectan hasta 245.000.

 Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. En total  afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80%  son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

  

  El síndrome de Moebius es un desorden raro caracterizado por parálisis facial de por vida. Las personas con este síndrome  no pueden sonreír , ni  fruncir el ceño y a menudo tampoco pueden mover los ojos de un lado a otro.

  El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos pares craneales  , el sexto y séptimo , no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y de los músculos de los ojos.

   

   Este síndrome provoca una expresión sin sonrisa. Gracias a unas asociaciones formadas  principalmente  por los familiares de los pacientes , se esta luchando  para que se tomen medidas encaminadas a  hacer que estos pacientes  puedan empezar a sonreir a la vida .Estas han puesto en marcha una campaña de recogida de firmas para pedir, tanto que se acrediten ya  centros de referencia para enfermedades raras, así como las derivaciones si el médico que conoce la enfermedad es de otra comunidad autónoma. De momento, comenzamos con la primera. ¡Ayúdanos a conseguir un millón de firmas! Firma pinchando aquí.

https://www.change.org/es/peticiones/acreditación-de-centros-de-referencia-para-las-enfermedades-raras-ya

Joaquín.

Donación de sangre: querer y poder

Érase una vez un joven de 16 años que quería donar sangre, y la normativa vigente no se lo permitía. Para poder donar sangre necesitaba haber cumplido 18 años. El joven supo esperar y cuando llegó a la mayoría de edad donó sangre, además de sacarse el carné de conducir y votar en sus primeras elecciones. 

Al principio el chaval acudía al Centro Regional de Transfusiones Sanguíneas con naturalidad, pero con el paso del tiempo fue notando cierta animadversión por parte de sus padres, en concreto de su madre. Había rumores sobre transmisiones de enfermedades, especialmente hepáticas, relacionadas con transfusiones. Es posible que en anteriores décadas hubiera habido casos aislados de dichos contagios pero, con el avance científico, esos riesgos para el donante eran inapreciables. Así lo razonaba y se auto-convencía nuestro protagonista, que dejó de comentar en casa sus visitas al Centro de Transfusiones. Él entendía la postura de su madre, que no hacía más que defenderle de cualquier riesgo potencial, por muy minúsculo que éste fuera. Pero tenía muy claro que iba a seguir donando sangre, porque no hay nada en este mundo que te haga más feliz que ser útil a los demás y porque no hay mayor sentimiento de utilidad que dar vida a alguien.

Pasaron los años, y las donaciones de sangre se fueron sucediendo. A los treinta y pocos años ya había realizado más donaciones que primaveras tenía en su DNI. Un año, la madre de nuestro donante sufrió una úlcera digestiva con una importante hemorragia. La gravedad del cuadro clínico hizo que fuera ingresada de urgencia en un centro hospitalario, donde se le practicaron distintas maniobras diagnósticas y terapéuticas a fin de estabilizar su situación. Había perdido mucha sangre, más de lo fisiológicamente permitido, y necesitaba con urgencia que se le transfundieran varias bolsas de sangre. Las maniobras realizadas diagnosticaron la hemorragia y lograron detenerla. Las bolsas de sangre administradas consiguieron estabilizar la situación. 

Cuando su hijo acudió al hospital y se enteró de todo lo sucedido, no pudo evitar acordarse de aquellos años donde había tenido que justificar ante sus padres su punto de vista cada vez que acudía a donar sangre. No pudo más que recordar la cantidad de veces que, a pesar de la adversidad, había ido a donar sangre y de la cantidad de vidas que potencialmente había salvado. Viendo a  su madre en la UCI, entendió que no era el momento de traer aquellas discusiones a colación y guardó silencio. Y, aprovechando que ya le tocaba, acudió por enésima vez al Centro de Transfusiones, a donar sangre.

Actualmente en España, no se ha alcanzado el mínimo de donaciones recomendado por la OMS de 40 donaciones cada 1000 habitantes. El 14 de junio se celebra el Día Mundial del Donante de Sangre. Si eres mayor de edad, pesas más de 50 Kgs y estás sano, no dejes pasar la oportunidad de sentirte útil con los demás. Dona sangre, dona vida. Cualquier día la puede necesitar alguien de los tuyos.

Andrés

Tu vacuna. Com. Un regalo para toda la vida.

 

Tu vacuna. Com. Un regalo para toda la vida

En el artículo de opinión de D. José Vera Torres, Médico pediatra publicado a finales de Febreo en el períodico el País, se comentaba la utilidad de regalar vacunas y más en tiempos de crisis. http://elpais.com/elpais/2013/02/22/opinion/1361559363_074591.html Curioso consejo, parecía vislumbrar lo que ya se estaba amasando y firmando en los despachos, recortes en vacunas. ¿Recortes o ilusión? Ayer se aprobó el calendario común para todo el territorio español. Hasta ahora, cada comunidad autónoma tenía la competencia de definir su propio calendario. Convivían 19 calendarios diferentes, incluyendo el de Ceuta y Melilla, que creaban desigualdades en relación al acceso de ciertas vacunas como la del neumococo y varicela a los 15 meses (Galicia y Madrid) e incluso en algunos casos la de la tuberculosis y Hepatitis A (País Vasco y Cataluña respectivamente) El resto de padres de otras comunidades tenían que acceder a ellas de forma privada, con “gastos de bolsillo” A partir de ahora habrá un único calendario que unifica criterios, vacunas y fechas de administración, que será igual para todos los niños con independencia de donde viva. 

 Seguramente, ante tal noticia, nos tendríamos que alegrar, ¿ no? Con la compra centralizada de vacunas, aprobada en Agosto 2012, ya se intuía que la idea iba por ahí, un calendario único, que ayudase a unificar en todos los sentidos. Un calendario que ha sido muy solicitado y apoyado por ciertos colectivos y que personalmente considero una medida necesaria, pertinente en el tiempo y justa en sentido global. Sin embargo, una medida inadecuada en formas. Para mi tristeza este reajuste ha sido tirando a la baja, nos ofrecen el “paquete basico” Como si de un juego de magia se tratase, nos hacen ver que todos somos iguales y que todos, por tanto, obtendremos lo mismo. Y nunca mejor dicho un reflejo, un reflejo de la realidad en la que es más fácil quitar que equiparar. Quitan vacunas muy importantes y lo que parece una solución a las desigualdades a priori creará a largo plazo una mayor desigualdad. Una estrategia ingenua, economía a corto plazo. Y más ingenuos quienes pensamos que si con las compras centralizadas de vacunas nos ahorraríamos 30 millones de euros, que éstos repercutirían en una cobertura más amplia y completa. Además habrá comunidades que se nieguen a quitar ciertas vacunas y que se justificarán en que es su propia competencia decidir qué ofrecer, siempre y cuando mantengan un mínimo; y otras, en cambio, que utilicen este calendario único para justificar sus propios recortes, como es el caso de Madrid, que retiró en Junio 2012 la vacuna frente a neumococco y ahora pensará que lo hizo bien y que se adapta a ese calendario único. Ahora los papis tendremos que empezar a encargar vacunas algo mas personalizas, tuvacuna.com. Algunos ya lo hacían y otros tendrán que empezar a hacerlo. Y según dice Bimbela, sentimos más lo que tenemos y perdemos que lo que aún no hemos conseguido. Sea lo que sea, tendremos que seguir luchando por ese calendario único completo y universal.

World TB Day, 24 March

                                                                         
WHO:   http://www.who.int/features/factfiles/tb_facts/en/index.html   10 facts about tuberculosis


Olena

Vivir para contarla

Los días de nuestra edad son setenta años;
Y si en los más robustos son ochenta años,


Con todo, su fortaleza es molestia y trabajo,
Porque pronto pasan, y volamos.

Salmos 90:10

Puede que sean los vegetales frescos, la dieta mediterránea, la amabilidad de sus habitantes o la leche de cabra, pero los habitantes de la isla griega de Ikaria viven un promedio de diez años más que el resto de Europa occidental. Tal vez sea la radiación de la piedras de granito o  el terreno montañoso que invita a la actividad física. Sin importar la causa, es un hecho que estos singulares habitantes viven para contarla. Focos de longevidad similares han sido reportados en la isla de Okinawa en Japón, Loma Linda en California (US), la provincial de Nuoro en Sardinia y la península de Nicoya en Costa Rica.

Desconocedores de Matusalén, los antiguos griegos creían que los años múltiple de siete como 49 y 63 eran sumamente peligrosos. El mito de los “años climatéricos” se sostuvo hasta que el matemático inglés Edmund Halley, amigo cercano de Isaac Newton, estudió datos de mortalidad previamente compilados. Halley concluyó que no existía evidencia que apoyara dicha teoría y calculó la probabilidad de alcanzar los 84 años. Para probarlo vivió hasta los 85. ¡Pero eso no es nada! Thomas Peter Thorvald Kristian Ferdinand Mortensen, también conocido como Christian Mortisen, vivió 115 años y 252 días, mientras que actualmente Juana Bautista de la Candelaria Rodríguez, una cubana que reside en Campechuela, afirma tener 126 años de edad.

Cuando Paul McCarteney tenía 16 años escribió “When I’m 64”, una edad que parecía longeva para él. Sin embargo, a pesar de que la pandemia del VIH/SIDA que ha reducido la expectativa de vida (en Sudáfrica se redujo de 63 años en el 1990 a 54 años en el 2010), las Naciones Unidas estima que la proporción de personas con más de 60 años se duplicará entre el 2007 y el 2050. Habrán dos mil millones de personas mayores de 60 años para el 2050 y 400 millones mayores de 80.

Aunque estos avances son motivo de celebración es importante tener en cuenta que una mayor expectativa de vida presenta muchos retos para la salud pública:

1. Más vida no implica mejor salud: las enfermedades crónicas como la diabetes, enfermedades coronarias y de movilidad cada vez jugarán un papel más importante en el perfil de morbilidad de nuestra población.
2. Mayor demanda de atención: una población envejecida demandará mayores servicios médicos y mayor atención.
3. La seguridad social se verá obliga a extender sus límites en cuestión de tiempo y servicios.

Mientras tanto, en Ikara, sus habitantes sugieren que la longevidad de la zona es producto de su vino. Sea cual se la razón, no hay duda que la salud pública debe prepararse para estos retos. Una de las soluciones, tal vez, sea crear geriátricos del futuro que se especialicen por profesión y donde junten a médicos, sociólogos, historiadores, geógrafos y economistas para garantizar un retiro singular y divertido. 

El estado del VIH en Ucrania

    

Según las estadísticas, en el año 2012 se registraron oficialmente el 20 743 nuevos casos de VIH en Ucrania, que en 434 caso menos que en 2011.







En sólo 25 años de la epidemia, que en Ucrania fue reportada oficialmente por primera vez en el año 1987, hasta diciembre de 2012, se encontraron 28498 de muertes a causa del SIDA. En el último año fue registrado 3870 de los casos de muertes relacionadas con SIDA.

También por primera vez en la historia de Ucrania, más de la mitad de los nuevos casos de transmisión de la infección (el 51% de todos los casos registrados en el año 2012) se produjeron a través de relaciones sexuales sin protección. Desde el año 2008 es la principal vía de transmisión del virus de la inmunodeficiencia en el país. La mayoría de los casos de infección por el VIH, hoy se registran en los jóvenes menores de 25 años.

Sólo una de cuatro personas infectadas por VIH en Ucrania, desde principios de año, recibió el tratamiento necesario. Se trata sólo de las personas que oficialmente fueron diagnosticados con VIH. El tratamiento necesario fue dado a aproximadamente 36 mil pacientes: la tercera parte por el dinero de los donantes internacionales, el resto vino del presupuesto estatal.


De acuerdo con el jefe del centro de prevention y lucha contra SIDA: "mucho más personas necesitan tratamiento. Pero nosotros no tenemos la posibilidad de proveerlo. "

En el presupuesto del 2013, el gobierno ha incluido sólo el 40% del dinero necesario para el tratamiento de personas infectadas con VIH. El presupuesto estatal de 2013, se ha convertido en una sentencia de muerte para 110 000 ucranianos, los enfermos de SIDA, tuberculosis y hepatitis:

• 399 840 mil UAH (35 000 mil EUR) en el tratamiento de VIH / Sida,
• 296 160 mil UAH (28 000 mil EUR) en la adquisición de medicamentos para el tratamiento de tuberculosis
• 304 000 UAH (30 000 mil EUR) en hepatitis

¿Es posible curar 200 000 – 400 000 personas con este dinero?

El presupuestos del estado de 2012 no fue utilizado en la compra de medicamentos y los pacientes VIH-positivos en Ucrania perdieron la oportunidad de recibir el tratamiento necesario.

Otro ejemplo de indiferencia del gobierno a los problemas tan graves es
el tamaño mensual de la ayuda estatal a los niños enfermos de VIH/SIDA. Antes la ayuda era 34 UAH (4 EUR) y ahora 170 UAH (17 EUR). Ningun medicamento tiene este precio. ¿Como es posible sobrevivir en esta situacion?

En enero los representantes de la red de personas que viven con VIH celebraron una conferencia “Fin del Mundo”, porque en la clinica principal para enfermos con SIDA se casi terminaron los medicamentos antirretrovirales.

¿Quien va a cuidar los enfermos? O el gobierno solo cierra los ojos y deja morir a miles personas...





Olena

 

Asertiva versus Defensiva

En 1960, en Estados Unidos, en un momento en el que la especialización de la Medicina y la modernización de la tecnología propiciaron una transformación de las expectativas de vida y de curación de los pacientes, se originaba el concepto de medicina defensiva.

En 1999, el British Medical Journal publicó un trabajo que detallaba las experiencias de los médicos generales ante las reclamaciones de sus pacientes. Las respuestas al tercer estadio, que describía la resolución de los conflictos planteados por la reclamación, no dejaban lugar a dudas: unos pocos no lograron resolver sus conflictos y otros se plantearon dejar la profesión, pero la gran mayoría decidió practicar la medicina defensiva.

Un informe publicado en el año 2000 por Inahta (Red Internacional de Agencias de Evaluación Tecnológica-Sanitaria), llegaba a la conclusión de que el exceso de pruebas preoperatorias responde más a un intento de cirujanos y anestesistas de buscar protección legal que a unos criterios clínicos que verdaderamente lo aconsejen.

En otros dos trabajos (uno sueco y otro británico), por ejemplo, se aseguraba que más de la mitad de las peticiones de pruebas radiológicas son innecesarias y que más del 80 por ciento del total obtiene resultados negativos. Ante esto, se proponían cursos de formación y protocolos de actuación en pacientes con dolor de espalda o cuello.

Otro campo de actuación inadecuada es el de los antibióticos, aspecto en el que incidían un documento finlandés (de enero de 2001) y un estudio realizado por la Agencia de Evaluación del País Vasco. Ambos cifraban la mala prescripción en torno al 40 por ciento

Según el vicepresidente de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (Semfyc), aunque no existe en España ningún estudio sobre el coste económico que genera esta práctica, “sí que está cuantificado que los centros de salud que tienen más presión asistencial derivan más a otros especialistas y, en ocasiones, piden pruebas que no son necesarias”.

La medicina defensiva consiste en someter a los pacientes a pruebas y consultas, con otros especialistas, innecesarias, generando un coste económico incalculable para el sistema, en opinión de los expertos, que podría dedicarse a investigación o a otras prioridades médicas.

En un estudio noruego con mil médicos, el 44 por ciento de los médicos se decidió por una estrategia defensiva cuando se enfrentó a una simulación de amenaza de un paciente con angina de pecho que advirtió de que iría a la prensa si no se le ordenaban nuevos tests médicos. Otro 57 por ciento de los médicos eligió el enfoque defensivo ante un paciente con cefalea aguda que amenazó con una demanda formal si no lo enviaba a un neurólogo

Los doctores Cabrera J. y Fuentes J.C. ,aseguran que el miedo a una demanda condiciona el trabajo de casi el 70 por ciento de los facultativos. El 17,7 por ciento asegura haber experimentado un problema de este estilo y un 60 por ciento dice conocer compañeros cercanos que han padecido.

Rebeca Martín Polo, especialista en Anatomía Patológica, en su libro “El error en Medicina” asegura que “La práctica de la medicina defensiva es difícil de evitar. Irá en aumento. Así los costes de la medicina defensiva en EEUU en el año 2000 eran de 41.000 millones de dólares y en el año 2008 de 200 mil millones por año, un 10% del gasto total de salud. ¿En España cuál es el coste? El médico ante el peligro de demandas y reclamaciones se ve obligado a practicar una medicina defensiva porque tiene miedo. Un miedo comprensible por las implicaciones jurídicas, patrimoniales, profesionales y de salud que conllevan.

La medicina defensiva distancia todavía más al médico del paciente. Por eso Jerónimo Fernández Torrente, vicesecretario de la Organización Médico Colegial (OMC) propone que los médicos lleven a la práctica acciones que permitan renovar en sus consultas la esencia de la medicina humanista y restaure la relación con el paciente. Es lo que se denomina “medicina asertiva”, donde la comunicación entre paciente y médico sea el epicentro entre ambos. “Supone reconocer el derecho de todos los involucrados, así como las asimetrías diversas entre los actores”.

EL GORRO MÁGICO

Perder el cabello es el principal temor de las mujeres con cáncer de mama al enfrentarse por primera vez al tratamiento. De hecho el 56% afirma que es el efecto secundario que más les preocupa. Estos son los principales datos de un estudio que ha recabado la opinión de más de 400 pacientes portuguesas y que debatieron varios expertos valencianos durante una mesa redonda sobre los efectos secundarios de la terapia para luchar contra un tumor que se diagnostica a más de 15.000 españolas cada año.

 Una aplicación de los gorros hipotérmicos elastogel es la de ayudar a prevenir la caida del cabello o alopecia en los casos de tratamientos de quimioterapia. La tasa de eficacia es muy elevada, llegando a ser del 85% con los citostáticos más utilizados en los tratamientos de quimioterapia como el Docetaxel en sus dosis habituales. Por tanto son una solución eficaz para lograr una quimioterapia sin caida del cabello.

Su funcionamiento es sencillo, liberan frío lentamente y de forma controlada desde el cuero cabelludo hasta la raíz del cabello creando vasoconstricción en los capilares que lo alimentan de sangre temporalmente y se evita así que entre el medicamento  usado en la quimioterapia a la   raíz, causando la caida del cabello o alopecia.

                                                                                                        http://msnlatino.telemundo.com/shows/Al_Rojo_Vivo/video/gorro-pinguino-contra-cancer/f42371ba-86a9-49b9-8e25-45e31ba5a01a

    Los gorros liberan frío de forma eficiente durante 45 minutos tras pasar unas 24 horas en un congelador a unos -25 grados centígrados. Para una mayor efectividad, se deben colocar los gorros 15 minutos antes del tratamiento de quimioterapia y se deben mantener hasta 15 minutos después. Por tanto para una perfusión de quimioterapia de una hora y media, son necesarios tres gorros para lograr óptimos resultados en la prevención de la alopecia.

   En el tratamiento del cáncer de mama, la pérdida del pelo (alopecia) es uno de los efectos secundarios que más personas experimentan, aunque no todos los medicamentos provocan este problema. Según la doctora Ana Lluch, "la alopecia es uno de los síntomas más esperados por las afectadas que se preparan para recibir tratamiento, cuando acuden a la primera consulta llegan anticipando que se les va a caer el pelo. No debemos -continuó- infravalorar o trivializar este síntoma puesto que produce gran angustia y sufrimiento, incluso vergüenza, en la mitad de las pacientes.

   La alopecia provoca ansiedad, depresión, baja autoestima y una reducción de los sentimientos de belleza personal, lo que afecta a las emociones de la paciente y a su calidad de vida.

   Además, los especialistas han señalado que el impacto de la alopecia es mayor para las mujeres debido a las normas sociales. "Cuando estudiamos el manejo de la alopecia en los distintos sexos vemos que hay un grupo muy grande de mujeres que intentan disimular o esconder este síntoma por miedo a ser descubiertas y a ser el centro de miradas y atención, incluso evitan que les vean sus propios hijos, mientras que los hombres lo afrontan con mayor naturalidad sin evitar exponerse socialmente", expuso la psicóloga.

   Poder contar con fármacos quimioterápicos que minimizan la alopecia supone para ellas un respiro, un descanso. "Las pacientes tienen incluso la sensación de no estar tratándose por el hecho de poder evitar durante un tiempo la alopecia, y agradecen enormemente recibir este tipo de tratamientos que evitan la caída del cabello".

Joaquín.